بین جلسه‌ها، داده‌ی واقعی

فضای کار پزشک

بخشی جدا در برنامه و در سایت پزشکان (doctor.bivela.me، جدا از پنل مدیریت)، فقط برای حساب‌هایی که مدیرِ مرکز در پنل به آن‌ها نقش پزشک داده است. پزشک برای هر بیمار پرونده‌ای با نام یا کد می‌سازد و پیش و پس از درمان — پذیرش، هفتگی، ترخیص، پیگیری — ارزیابی ثبت می‌کند.

ورود به سایت پزشکان

• ابزارهای شناخته‌شده، کامل: DASS-21، PHQ-9 و PHQ-2، GAD-7 و GAD-2، CGI-S و CGI-I و ASRM. هر ابزار با منبعش و منبع متن فارسی‌اش نشان داده می‌شود.
• دو ابزار کوتاه‌شده به انتخاب بیولا: مقیاس روان‌پریشی بیولا، برگرفته از BPRS، با هشت ماده (انواع هذیان یک ماده است، «انزوای اجتماعی» و «نشانه‌های روانی‌حرکتی (کاتاتونیک)» به انتخاب بیولا، و برای توهم و هذیان پرسشی آماده برای بیمار) و بی‌مرزهای شدتِ BPRS هجده‌ماده‌ای؛ و غربالگری خطر خودکشی بیولا، برگرفته از غربالگر C-SSRS، بی‌پرسش روش و طرح و بی‌هیچ مثال. نمره‌ی این دو با نسخه‌های اصلی مقایسه‌پذیر نیست و نتیجه‌های پیشین با نسخه‌ی خودشان می‌مانند.
• متن فارسی، صادقانه: پرسش‌های غربالگری خطر خودکشی همان متن رسمی فارسیِ کلمبیاست و DASS-21 متن فارسیِ منتشرشده. برای PHQ، GAD، ASRM، BPRS و CGI نسخه‌ی فارسیِ رسمی در دسترس نبود و ترجمه‌ی خود بیولا به کار رفته و همین در منابع نوشته شده است. منبع متن فارسی هر ابزار در فرم، کتابخانه و گزارش نوشته می‌شود، و هر پزشکی می‌تواند متن را در پنل بخش‌به‌بخش با منبع تطبیق دهد و تأیید کند.
• ثبت نمره برای ده ابزار دیگر — HAM-D-17، YMRS، PANSS، FAST، MDQ، PSS-10، ISI، WHO-5، AUDIT و WHOQOL-BREF: متن این ابزارها در بیولا نیست؛ حق نشرشان با صاحبانشان است یا متن فارسیِ معتبرشان هنوز به ما نرسیده. پزشک ابزار را با نسخه‌ی دارای مجوز خودش روی کاغذ اجرا می‌کند و در سایت پزشکان فقط نمره‌ی هر ماده را، با شماره و نامی کوتاه، وارد می‌کند؛ بیولا نمره‌ها را جمع می‌زند و معیارهای منتشرشده را به کار می‌برد (مثلاً پاسخ و بهبودی در HAM-D، فروکش و پاسخ در YMRS، هم‌ترازی PANSS با CGI، غربالگری مثبت MDQ، ناحیه‌ی خطر AUDIT و حوزه‌های WHOQOL-BREF و FAST). این فرم‌ها به گوشی بیمار فرستاده نمی‌شوند و در حالت بیمار نمی‌آیند.
• هنگام پذیرش و ترخیص: در سایت پزشکان کنار هر بیمار «ارزیابی پذیرش» یا «ارزیابی ترخیص» هست؛ ارزیابی ترخیص با همان ابزارهای پذیرش باز می‌شود تا دو نتیجه مقایسه‌پذیر باشند، و گزارش پذیرش و ترخیص را کنار هم می‌گذارد.
• اجرای ارزیابی روی گوشی یا مرورگر پزشک: بخشِ مخصوص بیمار در حالت قفل اجرا می‌شود و بیرون آمدن از آن قفل گوشی یا رمز حساب پزشک را می‌خواهد. پاسخ‌های هشداردهنده (مثل فکر آسیب به خود) همان لحظه برای پزشک نشان داده می‌شوند.
• سؤال‌های خود پزشک: جدا از ابزارهای معتبر، بی‌نمره، و با نسخه‌ی دقیقِ پرسیده‌شده در هر جلسه.
• تغییر در طول درمان: مقایسه‌ی هر دو جلسه و روند هر ابزار از اولین تا آخرین بار؛ «تغییر پایا» (Jacobson–Truax) و پاسخ و بهبودی فقط جایی که معیار منتشرشده دارد.
• گزارش چاپی: در برنامه و در سایت پزشکان (چاپ یا PDF).
• پاسخ روی گوشی خود بیمار: پزشک یک کد دعوت می‌سازد؛ بیمار در برنامه‌ی خودش نام پزشک را می‌بیند و فقط با موافقت خودش وصل می‌شود. پزشک پرسشنامه می‌فرستد و بیمار همان‌جا پاسخ می‌دهد. پرسش‌ها و پاسخ‌ها برای هر اتصال با کلید جداگانه رمزگذاری می‌شوند و سرور نمی‌تواند آن‌ها را بخواند. به بیمار گفته می‌شود که پاسخ‌ها فوراً دیده نمی‌شوند و اگر پاسخ نگران‌کننده باشد، راه کمک فوری نشانش داده می‌شود. یک کد هشت‌رقمیِ تطبیق در هر دو طرف دیده می‌شود تا اگر کنار هم هستید مطمئن شوید کلیدها عوض نشده‌اند. بیمار هر وقت بخواهد اتصال را قطع می‌کند و جز پاسخ همان پرسشنامه‌ها چیزی از داده‌هایش فرستاده نمی‌شود — مگر خلاصه‌ی عددیِ خلق و خوابِ چند روز اخیر (بدون هیچ یادداشتی)، آن هم فقط اگر پزشک خواسته باشد و خود بیمار پس از دیدن عددها آن را روشن کند، یا اشتراکی که خود بیمار روشن کند (پایین‌تر).
• اشتراک با درمانگرم: بیمارِ وصل‌شده اگر بخواهد، در «پزشک من» اشتراک خلاصه‌ی روزانه را برای شما روشن می‌کند؛ پیش از آن دقیقاً می‌بیند چه فرستاده می‌شود. عددهای روزانه‌ی ثبت‌های خودش در ۹۰ روز اخیر — خلق، انرژی، اضطراب، تحریک‌پذیری، ساعت و کیفیت خواب — هر چند ساعت، اگر ثبت تازه‌ای باشد، به‌روز می‌شود؛ نشانه‌های هشدارش فقط اگر جداگانه اجازه دهد. یادداشت، دفترچه و محرک‌ها هرگز فرستاده نمی‌شوند. عددها برای شما رمزگذاری می‌شوند و در صفحه‌ی بیمار در سایت پزشکان با نمودار و جدول دیده می‌شوند، و بیماری که نشانه‌های هشدارش دیده می‌شود بالای «پیگیری» می‌آید. این هشدار فوری نیست و به بیمار هم همین گفته می‌شود. بیمار هر وقت بخواهد خاموشش می‌کند؛ آنچه شما تا آن موقع دیده‌اید نزدتان می‌ماند.
• حالت پزشک در برنامه (از نسخه‌ی ۰٫۵٫۳۴): پزشک در شروع برنامه «پزشک هستم» را می‌زند و به‌جای صفحه‌های بیمار، صفحه‌ی خودش را می‌بیند: پیگیری‌ها، پاسخ‌های رسیده و خلاصه‌های اشتراکی، با نشانه‌های هشدار در بالا؛ فهرست بیماران؛ و افزودن بیمار از یک‌جا — با کد دعوت برای بیماری که گوشی خودش را دارد، یا ساختن حساب برای بیمار بستری (پایین‌تر).
• پرونده‌ی کامل‌تر: تشخیص (F31.x یا دیگر)، دوره‌ی هنگام پذیرش و ویژگی روان‌پریشی، پذیرش داوطلبانه یا غیرداوطلبانه، داروها و دوزها هنگام پذیرش و ترخیص، نتیجه و مقصد ترخیص و بستری دوباره؛ و درصد کامل بودن، که می‌گوید چه چیزی هنوز ثبت نشده.
• «همه‌چیز» و «تحلیل بیولا»: بیمار وصل‌شده اگر بخواهد، با کلید سوم در «پزشک من» پرسشنامه‌هایی که خودش پر کرده، داروها و اینکه کِی «خوردم» زده، دفترچه‌ی خواب، ریتم روزانه و برنامه‌هایش را هم می‌فرستد — متن یادداشت و ثبت افکار هرگز، فقط شمارشان. در صفحه‌ی بیمار، «تحلیل بیولا» داخل مرورگر شما یافته‌ها را با مبنای هر کدام می‌نویسد — هشدارهای خود ابزارها و تغییر پایا، PHQ-9 و GAD-7 خود بیمار، نشانه‌های هشدار، دارویی که چند روز زده نشده، چند شب از یک هفته با دیر به خواب رفتن یا بیداری طولانی، روزهای بی‌ثبت — و بعد خلاصه‌ای نوشته که می‌توانید کپی کنید. تحلیل تشخیص نیست و جای قضاوت بالینی را نمی‌گیرد.
• Excel همه‌ی بیماران: فایلی که در مرورگر خودتان ساخته می‌شود، با نام‌ها یا بی‌نام (برای هر بیمار یک کد): پرونده‌ها، همه‌ی نمره‌ها و آنچه بیماران به اشتراک گذاشته‌اند. ثبت‌هایی که روی گوشی درمانگر انجام شده جدا علامت می‌خورند تا با گزارش خود بیمار یکی گرفته نشوند.
• سربرگ و امضای خودتان، بدون نام بیولا: گزارش کامل، نامه‌ی ترخیص، فرم پرسشنامه‌ها، گزارش کیفیت و فایل‌های Excel با نام و آرم مرکز شما چاپ می‌شوند و زیر نامه و گزارش، نام، سمت، شماره‌ی نظام پزشکی و تصویر امضا یا مهر خودتان می‌آید؛ نام و آرم بیولا روی هیچ‌کدام نیست. در فضای مشترک مرکز، سربرگ مرکز می‌آید و امضا همچنان امضای خود پزشک است. دو ابزاری که بیولا کوتاه کرده، بدون نام بیولا ولی با «برگرفته از …» چاپ می‌شوند تا با نسخه‌ی اصلی اشتباه نشوند.

حریم خصوصی: پرونده‌ها با کلیدی رمزگذاری می‌شوند که از رمز حساب خودِ پزشک ساخته می‌شود؛ سرور فقط متن رمزشده را نگه می‌دارد و سایت پزشکان هم پرونده‌ها را داخل مرورگر رمز می‌کند و می‌گشاید. پس رمز حساب پزشک مهم است: هر کس آن را داشته باشد پرونده‌ها را می‌بیند، و اگر فراموش شود، پرونده‌ها فقط با «کد بازیابی» باز می‌شوند که پزشک در تنظیمات سایت پزشکان می‌سازد.

هنوز نیست: متن کامل ابزارهای «ثبت نمره» تا وقتی اجازه‌ی صاحبانشان گرفته نشده در بیولا نیست. خودِ این بخش هم در یک مطالعه‌ی بالینی سنجیده نشده است. فهرست کامل پرسشنامه‌ها، با منبع متن فارسی هر کدام.

برای مراکز درمانی (آزمایشی)

اگر بیمار به گوشی دسترسی ندارد — مثلاً بستری است — مرکز می‌تواند برای او حساب بسازد و داده‌ها را با هم وارد کنند. حساب‌ها مستقل‌اند: هر بیمار حساب و رمز خودش را دارد و وقتی گوشی‌اش را گرفت، با همان ایمیل و رمز وارد می‌شود و همه‌چیز برمی‌گردد.

چند نکته‌ی مهم:

• رضایت: پیش از ساخت حساب برای یک بیمار، رضایت آگاهانه‌ی خودش یا نماینده‌ی قانونی‌اش طبق رویه‌ی مرکز لازم است. برنامه نمی‌تواند جای آن را بگیرد.
• رمز حساب دست مرکز است و به‌همین دلیل مرکز می‌تواند داده‌ها را ببیند، مثل هر کسی که رمز حساب را دارد. سرورِ ما نمی‌تواند.
• امنیت گوشی: گوشی‌ای که رمز چند بیمار رویش است، باید قفل داشته باشد و مشترک نباشد. قفل برنامه را روشن کنید (برای «بیماران روی این گوشی» لازم است). در نسخه‌ی آزمایشیِ فعلی جلوی عکس‌برداری از صفحه و پیش‌نمایشِ «برنامه‌های اخیر» هنوز گرفته نمی‌شود؛ بعد از هر بیمار، برنامه را از فهرست برنامه‌های اخیر ببندید.
• بیماران روی این گوشی (از نسخه‌ی ۰٫۵٫۲۵، فعلاً فقط اندروید): چند بیمار، هر کدام با حساب خودش، روی یک گوشی؛ داده‌ی هر بیمار جدا از بقیه نگه داشته می‌شود و با زدن نام بیمار، برنامه برای او باز می‌شود. هنگام رفتن به بیمار دیگر، اگر همگام‌سازی روشن باشد، تغییرهای بیمار فعلی فرستاده می‌شود و برنامه دوباره باز می‌شود و رمز قفل را می‌پرسد. یادآورها فقط برای بیماری می‌آیند که باز است. نامی که برای هر بیمار می‌نویسید فقط روی همان گوشی می‌ماند. برداشتن بیمار داده‌اش را از گوشی پاک می‌کند؛ حساب او و نسخه‌ی رمزشده‌اش روی سرور می‌ماند.
• حساب بیمار بستری از گوشی پزشک (از نسخه‌ی ۰٫۵٫۳۴): پزشک پس از تأیید اینکه رضایت‌نامه‌ی کتبی بیمارستان گرفته شده، روی گوشی خودش حساب بیمار را می‌سازد — بدون ایمیل و بدون مراحل شروع — و اشتراک با همان پزشک از اول روشن است (بیمار در «پزشک من» می‌بیند و می‌تواند خاموشش کند). رمز حساب در پشتیبان رمزشده‌ی خود پزشک نگه داشته می‌شود تا بیماران روی گوشی دیگر پزشک هم برگردند. هنگام ترخیص، کارت ورود چاپ می‌شود؛ بیمار در گوشی خودش وارد می‌شود، رمز خودش را می‌گذارد و حساب را تحویل می‌گیرد، و از آن لحظه گوشی‌های پزشک دیگر به آن دسترسی ندارند. «خروج همه‌ی گوشی‌ها» در سایت پزشکان همه‌ی ورودهای پزشک و حساب‌هایی را که هنوز دست اوست می‌بندد.

پنل مدیریت

پنل وب (فارسی، راست‌به‌چپ، روی موبایل هم درست) برای مدیران مرکز:

• داشبورد و آمار استفاده.
• فهرست کاربران با رضایت‌ها، آخرین فعالیت و تعداد داده‌ها — بدون محتوا.
• داده‌ی بی‌نامِ پژوهشی با فیلتر تاریخ و خروجی CSV، و پژوهش با کد مستعار در فایل Excel با راهنمای متغیرها.
• مدیریت و انتشار محتوای آموزشی.
• گزارش ممیزی از همه‌ی کارهای مدیران.
• ورود با تأیید دومرحله‌ای اجباری (برنامه‌ی احرازکننده یا کد ایمیل) و کد تصویری.
• نمایشگر محتوا برای حساب‌هایی که رمزشان را داری؛ داخل مرورگر رمزگشایی می‌شود و هر بار باز کردن ثبت می‌شود.
• تیم بالینی: پرونده‌ی بیمارانی که خودشان در برنامه «اشتراک با تیم بالینی بیولا» را روشن کرده‌اند، با کلید تیم در مرورگر مدیر و «تحلیل بیولا»؛ هر بار باز کردن با نام مدیر ثبت می‌شود و با خاموش کردن بیمار همان لحظه بسته می‌شود.
• آمار استفاده و خطا برای هر حساب و در کل — شمار باز شدن بخش‌ها و نوع خطاها، بدون محتوا؛ کاربر می‌تواند خاموشش کند.

پژوهش

حالت پژوهش اختیاری است و با رضایت صریح روشن می‌شود. فقط امتیازهای بی‌نام ارسال می‌شود و شناسه‌ی حساب همراهشان نیست. این جمع‌آوری داده است، نه یک مطالعه‌ی بالینی؛ چنین مطالعه‌ای هنوز انجام نشده.

پژوهش با کد مستعار، جدا و اختیاری: هر روزِ تمام‌شده فقط عدد و انتخاب — میانگین خلق، انرژی، اضطراب و خواب، دفترچه‌ی خواب، ریتم روزانه، داروهای «خوردم» زده‌شده، سطح نشانه‌های هشدار، شمار جلسه‌ها و نمره‌ی پرسشنامه‌ها — زیر یک کد تصادفی که روی گوشی ساخته می‌شود؛ بدون نام، حساب یا متن. پژوهشگر روند هر نفر را در طول زمان می‌بیند بی‌آنکه بداند کیست. پژوهشگران پنل فایل Excel با راهنمای متغیرها می‌گیرند و هر دریافت ثبت می‌شود. خاموش کردنش یا «حذف همه‌ی داده‌ها» کد و همه‌ی روزهایش را از سرور پاک می‌کند.